איך לקיים ליל סדר מיטבי עם אדם עם דמנציה?
ליל הסדר הוא לרוב חוויה מציפה לכל אחד, על אחת כמה וכמה עבור אדם עם דמנציה. ד"ר דנה פאר, גרונטולוגית ומומחית לטיפול במתמודדים עם דמנציה, עם העצות שחשוב שבני משפחה מטפלים יכירו.
אמנם הטור הזה נועד להתייחס לליל הסדר, אולם יש משהו שחשוב לי לציין לפני ובעיניי הוא מסר חשוב לבני משפחה מטפלים ועניינו התקופה של לפני פסח. זה לא סוד שלקראת חג הפסח מרבים בניקיונות וסידורים כחלק ממנהגי החג. עם זאת, בבית של אדם עם דמנציה יש לשקול היטב מה מידת הניקיון המתאימה. כלומר, לשקול האם הוצאת כל הבגדים מהארון, הכלים מהמזנון ומארונות המטבח, הספרים מהמדפים וכד' כדי לנקות באופן יסודי היא באמת חיונית. עבור אדם עם דמנציה הוצאת החפצים עלול להתפרש כניסיון לקחת את החפצים שלו, הבלגן (הזמני) עלול לעורר חרדה וכל התכונה הרבה עשויה להביא למצב של מתח ולחץ רגשי עבורו. מצב רגשי זה לא בהכרח ייעלם עם החזרת כל החפצים למקומם ועשוי להשפיע על ההתנהגות עוד ימים רבים וחשוב לקחת זאת בחשבון.
ליל הסדר מנקודת מבטו אדם עם דמנציה
עבור רבים מאיתנו, ביניהם אני, ליל הסדר הוא האירוע המשפחתי של השנה, עם מסורת וטקס מוכרים, מאכלים מיוחדים ושירים נפלאים, למרות שרובנו מסיימים אותו עם כאב ראש קל (לפחות). אם לאנשים בריאים ליל הסדר הוא חוויה מציפה, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה. דברים שעבורנו הם מובנים מאליהם, עבור אדם עם דמנציה הם מאמץ קוגניטיבי עצום. עם זאת, רצוי ככל האפשר לשתף אדם עם דמנציה בליל סדר משפחתי, עם התאמות רלוונטיות כדי שתהיה חוויה חיובית לכל המשתתפים.
בליל הסדר אנחנו אוהבים להתלבש בבגדים יפים ואולי אף חדשים. גם אם רכשתם בגדים במיוחד לערב חגיגי זה, מומלץ לאדם עם דמנציה ללבוש בגדים שהוא אוהב ומרגיש נוח בהם, גם אם הם אינם חגיגיים במיוחד. לחלוטין מיותר להתעקש על לבוש וזה עלול לשבש את העניינים. השמירה על חיוביות חיונית ומצב רוח נינוח בעת היציאה מהבית חשוב להמשך הערב, כמו גם נוחות הלבוש – ככל שיהיה לו נוח יותר כך סיכויי הערב להצליח טובים יותר. לגבי תזונה, ככלל מומלץ לאכול כרגיל במהלך היום עד ליל הסדר ואף לאכול בסמוך לזמן היציאה מהבית או משהו קל בדרך, כמו פירות, ירקות חתוכים, אגוזים. זאת כדי למנוע מצב שהאדם עם דמנציה קצר רוח משום שהוא רעב.
ליל הסדר כמפגש משפחתי
המפגש המשפחתי בפסח עשוי לכלול בני משפחה שלא פוגשים בשגרה, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים. אם אתם מתארחים, רצוי להגיע בשעה היעודה, כאשר עוד אין המולה רבה של אנשים. תתכננו מראש מי יהיה לצידו של האדם עם דמנציה עד לתחילת הסדר ויוכל לתווך כדי למנוע מבוכה או "מבחני זיהוי" של האורחים הנוספים. אם האדם עם דמנציה מתקשה בזיהוי של האנשים האחרים, כדאי לסייע ולספק את המידע ולא לנסות "לעורר" את הזיכרון שלו באמצעות רמזים. במקום לומר "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת הבת של X" מומלץ לומר: "הנה Y, הבת של X". רמזים ומבחני זיכרון סמויים עלולים לעורר באדם עם דמנציה תסכול וכעסים כלפי הסובבים ולא ממש ישפרו את הפוטנציאל שיזהה אדם זה בפעם הבאה. לכן, רצוי לבקש גם מהמשתתפים האחרים שלא יעשו זאת. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני ולכן תיווך רגיש ומרגיע חיוני.
מפגשים קטנים יותר יכולים להקל משמעותית את ליל הסדר עבור אדם עם דמנציה, אך יש גם מה לעשות במפגשים גדולים (צילום: getty images by Halbergman)
להקדים נשנוש לרעב
ארוחה טעימה ומרובת מנות היא חלק מליל הסדר, אולם במשפחות רבות קריאת ההגדה עשויה להתארך, כך שהארוחה מוגשת בשעה מאוחרת, בוודאי יחסית להרגלים של יקירכם. במהלך הסדר, כבר לפני זמן, הרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן ערוך". מבחינת ההלכה יש להימנע מאכילת מצה לפני שלב ה"כורך" – ולכן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה.
קריאת ההגדה
מי שיושב ליד יקירכם מתבקש להיות אחראי גם למעקב אחר העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחר הקריאה. אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – אפשר לבדוק מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר גם להציע להקריא יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי ובמסגרת "והגדת לבנך".
תזונה – מותר קצת לזייף בחג
בהקשר של הארוחה, אפשר להתיר (קצת) בעניין כללי התזונה הרגילים שלהם (פרט לחולי סכרת שצריכים לשמור על רמה מאוזנת). תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, או לדחוק בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים.
לא חייבים להישאר ליד השולחן
במשפחה שלי, גם לאחר סיום ההגדה, נשארים המשתתפים ומשוחחים עוד זמן רב. לא נוכל לצפות זאת מהאדם עם דמנציה. כדאי שתדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, אפשר לדאוג למקום שקט שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. ייתכן שירצה לפרוש הצידה אף במהלך קריאת ההגדה. כדאי להציע כורסא בסמוך או בחדר אחר ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף/מגזינים. המאמץ הקוגניטיבי הנדרש להשתתף באירוע זה הוא רב, ומביא לעייפות גופנית רבה.
לעתים האדם עם דמנציה ירצה להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו".
ומה בנוגע לבני המשפחה המטפלים?
ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. אני ממליצה לנסות למשך ערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ליל הסדר עשוי להיות אירוע שבו האדם עם דמנציה ייהנה מאד. זהו אירוע טקסי החוזר על עצמו, שנחווה פעמים רבות בעברו. משפחות רבות מספרות שאפילו במצב של דמנציה מתקדמת יכול האדם עם דמנציה לשיר את השירים ולהשתתף, לרוב באופן משמעותי יותר ממה שמכירים בשגרת היום יום.
יש משפחות שמשנות את סדר ההגדה כדי שהאדם עם דמנציה ישתתף בתחילת הסדר. אם מקובל במשפחה שלכם, אפשר לעשות התאמות. כמו כן, אם מקובל במשפחותיכם, מומלץ לצלם בווידאו את השתתפותו של האדם עם דמנציה.
