רשימת הטיפים האולטימטיבית למטיילים המתמודדים עם טרשת נפוצה
נסיעות יכולות לאתגר כמעט כל אחד, אך יחד עם טרשת נפוצה והמטען שלה, גוברים התשישות והלחץ עוד לפני שמגיעים אל היעד המבוקש.
אך עם מעט עבודה מראש והכנה, אפשר ליהנות מטיול מהנה ומרגיע!
1. בחר את אמצעי התחבורה שלך.
רכב פרטי, אוטובוס, רכבת, אונייה, מטוס... בהתאם ליעד שלך, ייתכן שיעמדו בפניך מספר אפשרויות לבחירת אופן ההגעה ליעד. במשך שנים רבות, היינו נוסעים ברכב במשך זמן כדי לבקר את המשפחה פעם או פעמיים בשנה. לאחר שאובחנתי, כבר לא עמדה בפניי האפשרות לשבת במכונית במשך 12 שעות או יותר, אז היה עליי לבצע שינויים ולטוס לשם במקום זאת. נסה לזכור מה הכי טוב עבורך ועבור הטרשת הנפוצה שלך בזמן קבלת ההחלטה.
2. צור קשר עם החברות דרכן תתבצע הנסיעה שלך.
אם אתה טס וזקוק לכיסא גלגלים, פנה אל הנציגים מספר שבועות לפני הטיסה ויידע אותם לגבי הצרכים שלך. גיליתי שעדיף להתקשר מיד לאחר ההזמנה, ושוב מספר ימים לפני הנסיעה כדי לאמת שהמידע קיים במערכת שלהם. בדיקה זו מונעת בלבולים ולחצים מיותרים. מהר מאוד גיליתי שגם כאשר מצב ההליכה שלי טוב יותר ואני לא משתמשת במקל, ריצה מטורפת אחת לאורך מסלול ארוך בניסיון להספיק לטיסה יכולה לגרום לי לכאבים ברגליים לתקופה ארוכה. זו לא דרך טובה להתחיל את הטיול והיא לא שווה את זה, אז למדתי להתגבר על הגאווה שלי ולבקש כיסא גלגלים. בנוסף, פגשנו אנשים נפלאים שהסיעו את כיסא הגלגלים שלי. בדיוק כמו נהגי המוניות, רבים מבעלי התפקידים הללו הם אנשים נפלאים ורחומים עם סיפורים מדהימים. תמיד כיף לדבר איתם!
3. סדר את התרופות שלך.
ודא שיש לך כמות מספקת, ואם לא, הזמן את התרופות החסרות. אם אתה נוסע לתקופה ארוכה, ייתכן שתצטרך למצוא דרך להשלים את התרופות בעודך בדרכים.
התקשר לקופת החולים שלך בנוגע לקבלת תרופות לשהות מחוץ לבית. בתקופה שבה הייתי מקבלת תרופה אחת, אשר נשלחת באריזות עם קרח ואמורה להישמר בקירור, ארזתי כמות תרופה המספיקה לשלושה שבועות בתוך צידנית קטנה (עם קרח) במזוודת הטרולי שלי. שנה לאחר מכן גיליתי שאפשר פשוט לשלוח את האספקה לבית הוריי (היעד שלנו). כשהגעתי לשם, החבילה כבר חיכתה לי. הרבה יותר טוב מאשר לגרור צידנית מטפטפת ברחבי הארץ!
4. גבש תוכנית פעולה אם אתה זקוק לטיפול רפואי במהלך נסיעה.
כולנו מקווים שלא יהיה מצב חירום רפואי במהלך נסיעה, אך למרבה הצער, האופי האקראי והבלתי צפוי של טרשת נפוצה גורם לנו להיות קצת יותר רגישים למצבים מסוג זה. עבודת הכנה קלה (ופנייה לרופא, לחברת הביטוח ולמתקנים הממוקמים באזור אליו אתה נוסע) תועיל לך רבות בהפחתת הלחץ והדאגות לגבי "מה אם". הכנה זו יכולה להתברר כבעלת ערך רב אם יתקיים התרחיש הגרוע ביותר.
5. ארוז בגדים ונעליים מתאימים.
מספר ימים לקראת הטיול, היכנס לאתר של מזג האוויר כדי לבדוק את התחזית הצפויה ולהתכונן בהתאם. הצורך בנעליים "נוחות" קיבל משמעות חדשה לגמרי עבורי לאחר שאובחנתי עם טרשת נפוצה. ממש חייתי על כפכפים, אבל היום אני כבר לא יכולה לנעול אותם. (אני לא מרגישה את הרגליים שלי מספיק כדי לדעת אם הכפכפים עדיין עליי, ולעיתים קרובות מצאתי את עצמי בלי נעל). היום אפשר לראות אותי מטיילת במגפיים הידועים לשמצה שלי או בזוג נעלי ספורט נוחות. פריטים אחרים שהתחלתי להוסיף לרשימה שלי בעקבות הטרשת הנפוצה: כובע רחב שוליים כדי להרחיק את השמש ונעלי מים. (אני מודה שאני ממש שונאת את המראה של נעלי המים, אבל הם עוזרים לשמור על הרגליים חסרות התחושה שלי מפני סלעים וקונכיות חדות בחוף או בתוך הנהר). לאחרונה התאהבתי במגבות מקררות, שעוזרות לי בכל מצב שבו אני עלולה להתחמם יותר מדי.
מוצר נוסף שטרם ניסיתי, אך שמעתי עליו דברים טובים, הוא אפוד קירור. אם וכאשר אחזור לטיולים רגליים, אהיה חייבת להשיג כזה!
6. בחר את הלבוש המתאים לאמצעי התחבורה שלך.
אני באופן אישי תמיד בוחרת לא נכון בכל הנוגע לנוחות. הרבה לפני הטרנד של מפורסמים להצטלם בבגדי הטרנינג שלהם תוך כניסה לשדה התעופה, הייתי מגיעה עם מכנסי הטרנינג, עם הכפכפים ועם חולצת הטריקו הנוחה שלי בין אם נסעתי במטוס, ברכבת, באונייה או במכונית. היום ישנו אביזר נוסף שאני חייבת לשאת עימי במהלך נסיעה - פדים סופגים אשר הפכו לחבריי הטובים ביותר. הם אינם גלויים (לא צריך ללבוש ג'ינס סקיני רפויים ורחבים), והם מצילי חיים ברגעים בהם אני קולטת שהמוח שלי לא קיבל את התזכיר ואני מגלה שאני עושה פיפי במכנסיים.
7. קנה מזוודת טרולי נוחה.
אף על פי ששיווי המשקל והתנועה שלי השתפרו מאוד לאחרונה, אני בהחלט לא רוצה שמשהו חיצוני ישבש אותם. אז אני קונה תיקים שמחלקים את המשקל באופן שווה בשני צדי הגוף שלי - תרמילים או תיקי צד (קרוס-בודי). תמיד יש לי בגדים להחלפה, תרופות (אני מוודאת שיש לי כמות המספיקה לשלושה ימים לפחות), חטיף בריא (ההעדפה שלי היא שקדים), הכרית לצוואר שלי (שעוזרת למנוע קשיון של הכתפיים ושל הצוואר בעקבות ישיבה ממושכת), הרבה מים (בכמות שיכולה לסבך אותי - כפי שאמרתי, הפדים הם מצרך הכרחי), זוג עדשות מגע לגיבוי (למקרה שהעיניים שלי לא יסתדרו עם המשקפיים שלי) וחבילה של מסטיקים שאוכל ללעוס במהלך ההמראה והנחיתה כדי להקל על אי-נוחות באוזניים.
8. בדוק את מקומות הלינה שלך.
ערוך רשימה של כל מה שאתה צריך וחקור את אפשרויות הלינה שלך. אף על פי שניתן למצוא את מרבית המידע באינטרנט, אני מעדיפה להתקשר למקומות. שיחה עם נציג ושמיעת תשובותיו לשאלות שלי עוזרות לי להבין טוב יותר עם מי יש לי עסק ומה תהיה החוויה שלי. זה לא תמיד מובן מאליו, אבל עם השנים, גיליתי שיש הטבות ויתרונות רבים לשיחת טלפון ולהתחברות עם מישהו שנמצא שם. שאלות שאולי תרצה לשאול:
- האם המקום נגיש לכיסא גלגלים?
- האם יש בו מכון כושר/בריכה?
- האם המקלחת/אמבטיה קלה לשימוש?
- אם חלות עליך מגבלות תזונתיות, האם המקום יוכל להתאים את עצמו אליהן?
אתה כבר תדע מה מתאים לך ומה לא.
9. הבא בחשבון אפשרויות התניידות.
מה אתה צריך כדי להגיע ממקום למקום וליהנות מהטיול שלך? אם אתה משתמש בכיסא גלגלים או בקלנועית, ייתכן שתרצה להביאם איתך. ברר מהי המדיניות של חברת התעופה (או חברת תחבורה אחרת) - למדתי בדרך הקשה שאיני רשאית להעלות את הרכינוע שלי לטיסה. או אולי תעדיף לשכור אמצעי התניידות עם הגעתך ליעד. חברות מסוימות מספקות אפשרויות שונות במקומות רבים, וחברות הפלגה מסוימות מספקות גישה לקלנועיות במהלך השיט.
10. חפש פעילויות המתאימות לך.
כל אחד בוחר לנפוש בדרך שונה. בין אם אתה אוהב ערים גדולות, טיול בחיק הטבע או טיסה לחו"ל,
אין ספק שקיים שפע של פעילויות. לדעת מהן, כמו גם להבין כיצד להתאים אותן למהלך החיים שלך (וליכולותיך) עשוי להיות בבחינת אתגר עבורך. מחקר קצר לפני הטיול יכול לאפשר לך ליהנות
מחופשה מוצלחת.
11. תכנן תוכניות, פגוש אנשים ותעשה חיים.
בין אם אתה נוסע מטעם העבודה או יוצא לחופשה, כל נסיעה היא הזדמנות ליהנות, לצאת להרפתקה כלשהי ולהכיר אנשים חדשים. חקור מעט ובדוק אם קיימות קבוצות טרשת נפוצה מקומיות באזור, ואולי תוכל להיפגש עם אנשים אחרים הסובלים מטרשת נפוצה! או בדוק אם כבר מתוכנן אירוע בנושא טרשת נפוצה באזור ובזמן הביקור שלך, שבו תוכל להשתתף. אחרי הכול, זה לא רק המקומות אליהם אתה נוסע, אלא האנשים שאתה פוגש במקומות אלה!
גלה דרכים חדשות לעשות דברים ישנים ודברים חדשים שתוכל לעשות. נצל כל טיול עד הסוף!
למידע נוסף על טרשת נפוצה – לחץ כאןאין באמור לעיל, במידע או בתשובה כדי להוות בדרך כלשהי, ייעוץ רפואי או אחר כלשהו, המלצה או תחליף לטיפול כלשהו או המלצה למוצר או תכשיר כלשהו. אי לכך, יש לקרוא היטב את עלון המידע הנלווה לכל מוצר ולפנות לרופא לצורך קבלת טיפול או ייעוץ רפואי.